我叫李鑫,是一位1型糖尿病患者,本科、硕士毕业于清华大学电子工程系。
如果,从全中国挑出100个1型控糖达人,我可能会榜上有名; 如果,从这100人中挑出10个学习能力超群的,我也能位列其中; 如果,再从这10个人中,挑出1个踢球也很棒的,那应该非我莫属。
好吧,我承认以上这三个筛选条件,只是为了让大家更方便的记住我。
很多人说我是学霸,应该智商超群,其实小时候在幼儿园测智商,我曾以智商96分的成绩名列全班第1 —— 倒数的! 少年锦时
我的老家在安徽淮北,父亲是矿务局医院的医生,每天上班要骑车来回60里路,早出晚归。妈妈是供销社的普通干部,幼时启蒙、认字读诗都是妈妈教。
我从96年小学三年级开始,就喜欢上了踢球,最开始只是在小巷里和小伙伴们一起玩,五年级班里就组建了正式的足球队,98年的世界杯是一个小高潮,踢的比较疯。每天下午三点放学一直踢到天黑,周末除了上兴趣班,都在踢球,早上5点起,有一次下午3点才回家,还因此罚跪 …… 因为贪玩,我的小学成绩一直徘徊在班里10名左右。那时的我,怎么也不会想到,无忧无虑的快乐时光会如此短暂…… 变故
一个风雨交加的夜晚,妈妈接到一个电话,就冒雨赶往医院。爸爸因为腰椎间盘突出,手术失败感染,面临着瘫痪的危险,要转院去南京军区总院。
我独自在家,怕黑又没有办法,就把垫子铺在大床底下,在床底下蜷缩了一夜。
从此之后,我就不得不学会自己照顾自己。第一次自己做饭热饼子的时候,锅里不知道要加水,饼子被烧的锃亮,都起化学反应了,我却还是吃了下去,于是食物中毒在家躺了一天。
因为父母不在家,那一年的学费都是班主任帮忙垫的。 状元
人生的难,带来的也不都是坏事:爸爸生病让我开始思考学习的意义,在当时还是十二三岁小孩的我看来——好好学习能让爸妈少一点担忧,能经常有一些学习用品之类的奖品,尤其能得到老师的表扬,在同学之中也能获得尊敬。
我开始非常认真的学习,初一第一次期中考试,全校第三。
之后两年多所有的考试,都是全校第一。
三万人的中考,全市第一!
值得一提的是,初一暑假我去南京看望爸爸,爸爸见到我的第一天,就出现了奇迹——久卧病床的他挣扎着,竟然站起来了!
复读
福兮祸之所伏,命运的反转再次到来——顶着中考状元的光环到了高中,我开始飘飘然。
从高一开始,我就玩得很疯,各种学科开始“瘸腿”, 我的父母开始担心我。而我因为学习不如初中,脾气也变得比较急躁,开始了迟来的“叛逆期”。
2005年高考,我出乎意料的失败了,于是不得不灰溜溜的去复读。
复读不难,难在默默承受失落和别人的白眼。我的头发大把的掉,面对未来巨大的不确定性, 我感到非常恐慌。 我是一个很不服输的人。那一年,我在不断的反思中锤炼自己,我给自己设定了一个难以企及的目标——清华。
18岁的我,就此学会了如何面对挫折,学会了如何战胜自我。
2006年的夏天,是我记忆中最美好的夏天之一,明媚的阳光,意大利夺取世界杯,年轻的我和同学朋友们吃喝玩乐,昼夜狂欢——我考上了清华! 学渣
刚上大学,我对清华的课程很不适应——几百人的大课,一节课哗哗哗讲个几十页,我听的云里雾里,课下得花两倍的时间复习功课,应付作业,疲于奔命,却总有同学在课堂上就能把作业写完。
期中考试,我两门课考了一个78,一个79,却被两门课都考满分的同学深深的震撼了。
我开始担心自己能不能正常毕业,作为清华第一大系的电子系,进来不容易出去更难,差不多有10%的人因为各种原因不能正常毕业。
我在众人羡慕的眼神之中上了清华,却意外成了学渣 —— 除了学业上的重负,更大的危机也在悄悄临近。
我饭量大增,每天喝很多水,频繁上厕所,体重却大大减轻了——后来才知道这是糖尿病的典型症状“三多一少”,但我当时误以为是学习太累。 发病
大一下学期开始的时候,我身体的异常情况已经很严重了—— 骑车都费劲,体重剧减到了108斤,还经常起夜。
因为学过基本的生物知识,我就去校医院做了个检查,结果空腹血糖20.5,当时就被留在医院了,待了3天,然后转院到北医三院,我的爸爸妈妈连夜坐火车硬座赶来北京。
从确诊糖尿病那天起,我的生活就彻底改变了。
我努力振作起来,学习了一些糖尿病知识:我未来的生活离不开胰岛素,需要“五架马车”的帮助,还有很多马上就要面对的困难:
我需要每天给自己注射胰岛素,需要每天测血糖(一天7次,那时罗氏的试纸5元多一片,只能自费,一年就要一万多元,差不多相当于我每年学费和生活费的总和)
如果当时那个学期坚持不下去,退掉更多的课,我极有可能会在后面的学期面临更大的学业压力,一旦挺不住就会因为挂科满20学分被退学;
爸妈不在身边(我也不希望他们耽误工作陪伴我),我需要能自己照顾自己;
1型糖尿病在中国是罕见病,在清华更是没有同伴,在那个资讯并不发达的年代,我找不到身边的同类;
留给我思考的时间不多了,我在校医院住了3天,在北医三院住了12天。
五一节前,我出院了—— 带着崭新的胰岛素笔和血糖仪,带着陌生,迷茫和恐慌,重返清华。
那一刻,我必须坚强,我不想再看到爸妈的眼泪——我,已经是个男子汉了。 自强
我是一个不够聪明的清华学渣,但我拥有足够的勤奋和坚韧,我也很幸运——在学校领导,老师和同学们的关心和帮助下,我走出了阴霾,取得了不错的成绩。
2008年我荣获了清华大学首届学生自强之星的光荣称号,并于2010年保送电子系研究生,同时担任了2010级新生带班辅导员——我也能帮助别人了! 发病之后,还有一个难题摆在我的眼前:我究竟还能不能继续踢球?
要知道: l 控制血糖很难,踢球本身就是长时间剧烈运动,对血糖控制的要求极为苛刻; l 糖尿病,需要特别注意足部的保护; l 放眼全世界,彼时没有听说过1型糖尿病足球运动员。
我选择继续,因为这是我真正的爱好——谁都夺不走,包括疾病!
大学加研究生七年,我是一个板凳球员(饮水机球员),克服了很多常人难以想象的困难: l 为了能够上场,除了伤病我没有缺席过任何一次训练; l 整个校园还都在沉睡中的时候,我六点钟就起床去跑步,或者练习带球,射门; l 别人在打游戏出去玩的时候,我在训练,或者自习,以弥补训练花费的时间;
研一那年,在小组赛对经管的比赛中,比赛进入加时阶段,我们已经大比分领先了。教练禁不住我的软磨硬泡,终于答应把我换上场,留给我的时间是,一分钟!
那是一个角球防守,球被顶出来之后,我头球转移给中场球员,球被转移到右路,我从左路直插禁区,右路传中,中间一漏,球到了我脚下,我一脚捅射,球进了!
五年的努力,上场一分钟进球——那一刻,我彻底放飞了自我:狂奔、高呼,和我的教练、队友紧紧的拥抱在了一起……
我始终坚信,每个人来到这个世界上,都是有意义的——做好自己,帮助别人,你就是家人和朋友们的超级英雄。
最后,分享我最喜欢的一句话,与跟我一样的糖友共勉:
你努力的样子——真美! 会长对李鑫的访谈记录:
问:你和父母如何克服刚得糖尿病的心理冲击?
答:父亲是医生可能相对比较理性。母亲可能经历了漫长的过程,也许十年?随着我的身体的稳定,成长的也越来越好才慢慢放心下来。
我自己在去医院之前就判断自己应该是糖尿病,通过互联网上的一些信息,也有了心理准备,毕竟国外还是有很多很多正面的例子的,我对自己也比较有信心(信心可能也来源于之前复读的成功经历,我觉得控糖不会比考清华更难),但偶尔还是会难过。 难过又没有什么用,我是理性的,不是感性的,所以一般倾向于解决问题,而不是去抱怨。
问:你的治疗和稳定血糖的过程?
答:治疗方案在北医三院的12天就稳定了,开始用的是两针预混的诺和灵30R,需要坚持极其规律的生活,我也做到了,管住嘴迈开腿多锻炼。
到了大三,自己的蜜月期应该完全过去了,用三短一长的方案也会更方便一些,加上当时有三诺试纸,经济上的负担小了,所以就改了方案。但是生活依然是很规律。
规律的生活是为了给学习创造一个良好的条件,不用在控糖上面花费太多的心思。
问:你是如何学习的控糖?
一是书本知识和各种能接触到的材料 二是互联网比如“甜蜜家园”。 但是我觉得最关键的是,我比较善于分析问题,总结教训。 控糖就像科学实验一样,推测变量,输入,看响应,分析/建立/完善模型,不断迭代优化。
问:如何同时应对繁重的学业和隐藏自己的控糖?
繁重的学业其实和其他清华电子系的同学一样,就是勤学苦干,坚持不掉队。
平时我大部分都是自己行动,自习/吃饭,所以没有什么特别要隐藏的,打针的时候就去下洗手间,测血糖可以在书包里完成,因为生活规律,所以基本上闭着眼也知道血糖大概水平。
大学期间,基本上每天晚上给家里打电话报个平安。
父母大概每年至少会来北京一次,待几天,陪他们一起玩玩。大一刚发病那年,父亲从老家给我背来一台小冰箱,平时用来存放胰岛素。
我的同学们绝大多数都很友善,但其实对他们来说,除了宿舍的哥们能看到我每天打针,大部分人看来我就是健健康康的,没有任何问题,学习差不多班级前十(27人),担任足球队长,担任党支书,在系队踢球,比一般人身体反而好很多。
问:你是如何通过入职体检的?
答:找工作需要准备体检报告,主要就是空腹血糖,我第一次体检空腹高了,第二次自己又自费做了一次,提前补了针,确保各项指标都正常。
问:你找工作时是如何做选择的?
答:一是考虑理想和追求,选择了军工央企; 二是考虑工作生活尽可能稳定,加班倒不怕,出差要少一点,不能总熬夜,有一定的自由度,所以选择了程序员; 三是地域,收入,环境等其他因素,选择了南京。 问:你在职场是如何控糖的?
答:还是生活规律一些,需要打针之类的时候,就找借口去下厕所,具体理由得根据场景来,很多都是自己琢磨出来的生活经验。
刚去南京的时候,爸妈也提前到了,帮忙收拾宿舍,确认下环境,也帮忙买了一台冰箱。 爸妈之前都来过南京,相对而言不算很陌生,所以没有什么特别的问题,基本上也是每年至少来一两次。
问:你选择了公开身份,为什么?
答:隐瞒是为了自己(减少麻烦),公开是为了更好的自己(鞭策自己),也为了更多的人(传递正能量)。
生活上基本没有太大的顾虑,身体上也能够游刃有余的处理,所以借着扬州大学那个事件引起了公众的反响,以及中国青年报采访的契机,就顺势公开了。
此外,因为我是清华大学第一届学生自强之星,得到过很多很多的帮助,也有责任去把这种精神传递下去,客观上来说,这个荣誉称号对我也是一种便利和保护。
问:公开之后的体验,你父母的态度如何?
答:公开糖友身份后,我感觉很自在,不用费心去跟别人解释打针和控糖,低糖的时候也更好处理,也有了更多的伙伴,看到很多人受影响,被激励,自己也很开心。
我的父母没有太多的干预,尊重我的选择。如果公开能对孩子带来正面的影响,相信父母都会支持的。 |